IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras

Programa

Jueves 27 abril 2017.

Aula Magna. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad CEU Cardenal Herrera.

8.00 h

. Acreditación y entrega de documentación

9.00 h

. Bienvenida IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras

Sra. Dña. Rosa María Visiedo Claverol. Rectora de la Universidad CEU-UCH

Sra. Dña. Fidela Mirón Torrente. Vicepresidenta de FEDER

9.10 h

. Conferencia inaugural Protocolo de atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario lectivo. Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. Generalitat Valenciana.

Sr. D. Carlos Fluixá Carrascosa. Subdirector General de Planificación y Organización Asistencial de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.

9.30 h

. Presentación de iniciativas en apoyo a las ER desde los centros educativos

Modera: Sr. D. Mauro Rosatti García-Morato. Junta Directiva FEDER

• JORNADA SOLIDARIA DE ORIENTACIÓN DEPORTIVA: ASUME UN RETO CEIP Primer Marqués del Turia. Valencia.

Sr. D. Miguel Armero Giménez. Maestro de Educación Física.

Sr. D. Santiago Javier García Moreno. Representante del AMPA.

Carmen Calderón Debón. Alumna Educación Primaria.

Simone Krishnan Selvaraj. Alumno Educación Primaria.

• CONECTAMOS CONTIGO: CONCIERTO SOLIDARIO Colegio Sagrado Corazón Vedruna. Valencia.

Sra. Dña. María del Mar Pérez Sanz. Coordinadora del equipo de Educación Especial y Apoyo a la Integración

Marina Fita Monfort. Alumna Educación Primaria.

Irene Peñarrubia Ríos. Alumna Educación Primaria.

• JUEGO COMO VEHÍCULO SOCIABILIZADOR Y SOLIDARIO IES Luis Carrillo. Baena. Córdoba.

Sr. D. Rodrigo Hernández Peña. Profesor de Actividad Física y Deporte

• CONTANDO ESTRELLAS Asociación Española de Mastocitosis y enfermedades relacionadas

Sra. Dña. Inma Burguera Pérez. Vicepresidenta.

Sra. Dña. Helena Cayetano Gómez. Responsable de Redes Sociales. Profesora de Secundaria. Secretaria de la Fundación Española de Mastocitosis.

• EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES EN MATERIA EDUCATIVA Y PROYECTO ROMA Asociación ADIBI. Ibi. Alicante

Sra. Dña. Nuria Alba Serrano. Trabajadora Social.

Sr. D. Antonio Amor Peñalver. Maestro de Educación Primaria CEIP Poeta Plá y Beltrán.

- Turno de preguntas

10.30 h

. Pausa/Café

10.55 h

. Espectáculo Baruca Acrobática - Escenario hall

11.15 h

. Actualización Estudio ENSERio

Modera:

Sr. D. Juan Carlos González Coll. Delegado FEDER Comunidad Valenciana. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Sr. D. Aitor Aparicio García. Director.

11.30 h

. Inauguración institucional MAESTRA DE CEREMONIAS

Sra. Dña. Fidela Mirón Torrente. Vicepresidenta de FEDER.

Intervención del Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH Sr. D. Carlos Romero Caramelo

Intervención del Presidente de FEDER Sr. D. Juan Carrión Tudela

Presentación de iniciativas alumnado Educación Secundaria, Bachillerato y Universidad

• OUR SMORE ABOUT DISEASES CEU San Pablo Sanchinarro. Madrid.

Marc Fornells Miranda. Alumno de 3º de la ESO.

• ¿Y ESTE…? Miguel Ángel Mesa Perálvarez. Estudiante universitario último curso Grado Educación Social. Universidad de Granada. Alumno con Síndrome de Tourette.

Javier Perálvarez Santaella. Compañero del estudiante universitario con Síndrome de Tourette

12.00 h

. Presentación de iniciativas de Educación Infantil y Educación Primaria

Aula 004

• Fundación Educativa ACI. Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús. Valencia.

• CEIP Primer Marqués del Turia. Valencia.

• Colegio Sagrado Corazón Vedruna. Valencia.

• CEU San Pablo Murcia. Molina de Segura.

• CEIP Baltasar Rull. Onda, Castellón.

12.00 h

. Mesa redonda: La investigación es nuestra esperanza

Modera:

Sr. D. José Antonio Solves Almela. Profesor del Departamento de Comunicación e Información Periodística de la Universidad CEU-UCH.

• LA INVESTIGACIÓN EN PEDAGOGÍA HOSPITALARIA PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA

Sr. D. Sebastià Verger Gelabert. Co-director Proyecto INeDITHOS. Departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación. Universidad de Islas Baleares.

• PERFILES COGNITIVOS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO EN CRANEOSINOSTOSIS SINDRÓMICAS

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas

Sra. Dña. Sara Pérez Martínez. Dpto. Psicología Básica II (Procesos Cognitivos) Universidad Complutense de Madrid.

• HABITACIONES SEPARADAS, ESPACIOS UNIDOS: EL APRENDIZAJE DE SERVICIO COMO MÉTODO INCLUSIVO EN ALUMNOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Maha Jabakhanji Morillas. Alumna de 2º curso Grado en Educación Primaria de la Universidad CEU-UCH.

- Turno de preguntas

12.35 h

. Aperitivo saludable

13.10 h

. Mesa redonda: Colaboradores

Modera: Sra. Dña. Clotilde de la Higuera González. Junta Directiva FEDER

• EXPRESSION OF HOPE

Sr. D. Manuel Gómez de Cadiñanos. Public Affairs de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme

Sra. Dña. Catalina Torres Munt. Colaboradora en la implantación de proyectos del Hospital Universitario Son Espases.

• INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA CON NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER Asociación Infantil Oncológica de Madrid. Sra. Dña. Antonia Martínez Agüero. Psicooncóloga.

• Conferencia ALIBER

• Conferencia: POR LA INCLUSIÓN EDUCATIVA

Sr. D. Tomás Arredondo. Ministerio de Educación de Chile

- Turno de preguntas

14.00 h

. Pausa/Comida

15.15 h

. Presentación de experiencias en tutorización entre iguales Modera: Sr. D. Fernando Serrano Pelegrí. Vicedecano Grados en Educación de la Universidad CEU-UCH

• ¡TE LO ESTÁS PERDIENDO! CEU Jesús María Alicante

Sra. Dña. Antonia Payá Zaforteza

Sra. Dña. Cintia Marcia González Laura Cabo Hierro. Alumna del Centro. Síndrome de Cornelia de Lange.

• EN LA DIFERENCIA ESTÁ LA RIQUEZA Colegio Abat Oliba Loreto. Barcelona

Sr. D. Raül Adames García. Director.

Sra. Dña. Teresa Sastre Cloquell. Orientadora.

María Rovira Moreno. Alumna de Educación Secundaria.

Berta Luna García. Alumna de Educación Secundaria.

• REFLEXIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS A TRAVÉS DE LA MASTOCITOSIS CEU San Pablo Murcia. Molina de Segura.

Alumnos del Centro: Daniel Hidalgo Guerra, Mario Hurtado Guirao, Sofía Jiménez Serrano, Rebeca Osete Velasco, Carlos Alfonso Ramírez, Sofía Briones Cantón, José Ángel Pastor Piquera, Ángela López García.

• EL COLE DE MAR Fundación Educativa ACI. Esclavas del Sagrado Corazón. Valencia.

Sra. Dña. María García Martínez. Maestra de Pedagogía Terapéutica de alumna con Síndrome de Phelan McDermid.

Sra. Dña. Gloria Murillo Safont. Maestra y tutora de alumna con Síndrome de Phelan McDermid.

- Turno de preguntas

16.15 h

. Presentación de experiencias patios dinámicos Modera: Sra. Dña. Almudena Amaya Rubio. Junta Directiva FEDER.

• Vídeo “Patios dinámicos”. Gey Lagar

• ESCUELA Y PATIOS DINÁMICOS CEIP Miguel Hernández. Torrent. Valencia.

Sra. Doña Mª Manuela Ramírez de Arellano Menor. Maestra de Educación Infantil.

David López Nuevo. Alumno del centro.

Daniela Garrido Casañ. Alumna del centro.

Nuria López López. Alumna del centro.

• NINGUNO FUERA CEIP

Baltasar Rull. Onda (Castellón).

Sra. Dña. Diana Chiralt Sánchez. Orientadora educativa.

Sra. Dña. Raquel Collado Ávila. Fisioterapeuta.

Clara Cervera Egido. Alumna del centro.

Balma Porcar Brañas. Alumna del centro.

• INCLUSIVE SPORT WEEK PROJECT CEU San Pablo Moncada, Valencia.

Sr. D. Javier Miragall Colomar. Coordinador de Educación Primaria. Profesor de Educación Física en Educación Primaria.

Estela Tormo Vázquez. Alumna de 5º de Primaria.

- Turno de preguntas

17.05 h

. Acto de clausura - CIERRE IV CONGRESO INTERNACIONAL EDUCATIVO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Sr. D. Juan Carlos González Coll. Delegado FEDER Comunidad Valenciana

- ESPECTÁCULO FINAL “MIREIA” por grupo “FAULA TEATRO”

17.15 h

. Fin IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras ambientado por grupo “Música por la salud”

*Paralelamente al desarrollo del Congreso, se llevarán distintas actividades en apoyo a las enfermedades poco frecuentes (programas de radio…)

*Habrá exposición de pósteres durante todo el Congreso en el hall de la Facultad.

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